През последните години се сформира нова група пациенти от около 20 000 души с вродени сърдечни малформации (ВСМ), а причината за това е, че 80% от децата, родени с това заболяване, получиха възможността да пораснат. Повечето от тях обаче не получават лечението, от което се нуждаят, в страната.
Това стана ясно по време на пресконференция в Българската телеграфна агенция (БТА) на тема „Вродени сърдечни малформации при възрастни – проблеми и решения„. Участници в нея бяха проф. Анна Кънева, началник на Клиниката по детска кардиология в НКБ, доц. Васил Трайков, председател на Дружеството на кардиолозите в България и други специалисти.
Между 500 и 700 деца с ВСМ се раждат всяка година у нас, но след като навършат пълнолетие, техният брой се губи. Това се случва поради липсата на действащ регистър, както и поради трудното им проследяване, тъй като започват да посещават различни лекари и здравни заведения.
Съдейки по разпространението на ВСМ сред пълнолетните хора в Европа, то в България би трябвало около 20 000 души да са диагностицирани с болестта.
Точният брой на възрастните пациенти с ВСМ не е ясен, но е сигурно, че ще се увеличава, тъй като диагностиката и лечението на малките пациенти са значително подобрени. Към днешна дата над 80% от децата с ВСМ продължават да живеят и след навършване на пълнолетие, а някои от тях са достигнали дори 60 години.
Въпреки това положително развитие, окончателно излекуване при пациентите няма, което налага нуждата от специфични грижи. От това следва диагностицираните да бъдат разглеждани като страдащи от хронично заболяване и да бъдат проследявани през целия им живот.
Необходимостта от полагането на специални грижи за пациентите с ВСМ са отразени и в препоръките на Европейското дружество по кардиология от 2003 г., 2010 г. и 2020 г.
Не всичко описано обаче в европейските препоръки се случва у нас. В българската здравната система има пропуски, които не позволяват на пациентите да получават цялата нужна навременна и квалифицирана медицинска помощ.
Пример за това е, че обгрижването на децата с ВСМ до 18 годишна възраст е централизирано, а единственият център в страната се намира в Националната кардиологична болница (НКБ) в София. Вследствие на това, грижата за пациентите над 18 години се затруднява, тъй като детските кардиолози нямат право да лекуват възрастните по здравна каса.
Поради това страдащите от ВСМ над 18 години се разпръсват сред кардиолозите за възрастни, които обаче често нямат нужната допълнителна квалификация, която да позволява грижата за толкова специфична група пациенти. Също така липсва и (електронен) регистър, който да проследява хората с ВСМ.
Всичко това е пречка възрастните пациенти да получават нужната амбулаторна грижа, което води до влошаване на здравословното им състояние, понижаване качеството на живот, увеличаване на хоспитализациите и дори до фатален край.
За да се подобри грижата и лечението на възрастните пациенти с ВСМ, специалистите предлагат на здравните институции следните решения:
- Създаване на е-регистър за пациентите с ВСМ у нас;
- Създаване на втори център (освен НКБ в София) за проследяване на възрастните пациенти с ВСМ, който да бъде разположен на територията на Източна България;
- Възможност за допълнителна квалификация за работа с възрастни пациенти с ВСМ за кардиолозите у нас;
- Възможност за допълнителна квалификация при детските кардиолози за работа с възрастни пациенти с ВСМ;
- Промяна в изискванията и съответно на финансирането на НЗОК за проследяване на възрастните пациенти с ВСМ, при което да се изисква наличието на допълнителна квалификация от специалистите по (детска) кардиология, за да работят с този тип пациенти;
- Създаване на информационна карта, която всеки пациент може да носи със себе си и която при спешен случай ще показва на медицинските специалисти, че той има ВСМ;
- В дългосрочен план възстановяването на системното обучение в областта на вродените сърдечни малформации и включване в изпитния конспект на темата.
