Сред големите проблеми в борбата с редките заболявания е отсъствието на пациентите от общественото внимание, а много често и от системата на българското здравеопазване. Нашата главна задача е с общи усилия всеки пациент с рядко заболяване да намери равноправно място в системата на българското здравеопазване.
Това каза в петък президентът Румен Радев в словото си по време на XIV Национална конференция за редките болести и лекарства сираци, която се провежда в периода 29-30 септември в Пловдив, съобщиха от пресцентъра на президентството.
Той заяви още, че всяка лична история на страдащ от подобно заболяване е е история на борба и на самоотвержен пример как човек трябва да преодолява трудностите. По думите му, тези болни дават надежда за нещо много важно – че живеем в цивилизована страна с общество, което се ръководи от хуманни ценности.
В едно хуманно общество нито един човек не трябва да остава без внимание и възможност за здраве, пълноценен начин на живот и реализация в обществото, подчерта държавният глава.
Президентът открои и дейността на организациите, които дават възможност проблемите на хората с редки заболявания да бъдат представени пред българските институции и се борят те да имат равни възможности за достъп до здравеопазване.
Президентът удостои с Почетния знак на президента за техния значим принос за отстояването на каузата на хората с редки заболявания в България проф. д-р Румен Стефанов – директор на Института по редки болести, Владимир Томов – основател и председател на Националния алианс на хората с редки болести, доц. Полина Милушева – Мандаджиева – основател и председател на Националната асоциация на пациентите с дефицит на растежния хормон, Йорданка Петкова – основател и председател на Асоциация Наследствен Ангиоедем и Тодор Мангъров – председател на Асоциация Пулмонална хипертония. Посмъртно бе отличена с Почетния знак на президента и Илиана Тонова – председател на Национална асоциация Саркоидоза.
Над 300 000 пациенти с редки заболявания живеят в България, само 5% от тях са лечими, за останалите 95% все още няма доказано ефективна терапия, но ранната диагностика е подобрена, стана ясно през февруари на пресконференция по повод на Световния ден на редките болести. Най-голяма част са генетичните заболявания – над 7000, някои от редките болести са онкологични, други инфекциозни, трети автоимунни, като общият брой стига 8000.
450 000 души живеят с редки болести в България. Това посочи миналата година доклад за състоянието на редките болести в България на сдружение „Ретина България“, което вчера организира и кръгла маса по темата.
В доклада се дадоха препоръки, сред които изготвяне на национален план и стратегия, какъвто страната ни няма от 2013 г. Като друга препоръка е посочено България да участва в съфинансирането на европейските действия в областта на редките болести чрез МЗ, МОН и Министерство на иновациите и растежа.
