https://www.gerb.bg/bg

Румен Радев: Пациентите с редки болести да получат повече здравна грижа

Сред големите проблеми в борбата с редките заболявания е отсъствието на пациентите от общественото внимание, а много често и от системата на българското здравеопазване. Нашата главна задача е с общи усилия всеки пациент с рядко заболяване да намери равноправно място в системата на българското здравеопазване.

Това каза в петък президентът Румен Радев в словото си по време на XIV Национална конференция за редките болести и лекарства сираци, която се провежда в периода 29-30 септември в Пловдив, съобщиха от пресцентъра на президентството.

Той заяви още, че всяка лична история на страдащ от подобно заболяване е е история на борба и на самоотвержен пример как човек трябва да преодолява трудностите. По думите му, тези болни дават надежда за нещо много важно – че живеем в цивилизована страна с общество, което се ръководи от хуманни ценности.

В едно хуманно общество нито един човек не трябва да остава без внимание и възможност за здраве, пълноценен начин на живот и реализация в обществото, подчерта държавният глава.

Президентът открои и дейността на организациите, които дават възможност проблемите на хората с редки заболявания да бъдат представени пред българските институции и се борят те да имат равни възможности за достъп до здравеопазване.

Президентът удостои с Почетния знак на президента за техния значим принос за отстояването на каузата на хората с редки заболявания в България проф. д-р Румен Стефанов – директор на Института по редки болести, Владимир Томов – основател и председател на Националния алианс на хората с редки болести, доц. Полина Милушева – Мандаджиева – основател и председател на Националната асоциация на пациентите с дефицит на растежния хормон, Йорданка Петкова – основател и председател на Асоциация Наследствен Ангиоедем и Тодор Мангъров – председател на Асоциация Пулмонална хипертония. Посмъртно бе отличена с Почетния знак на президента и Илиана Тонова – председател на Национална асоциация Саркоидоза.

Над 300 000 пациенти с редки заболявания живеят в България, само 5% от тях са лечими, за останалите 95% все още няма доказано ефективна терапия, но ранната диагностика е подобрена, стана ясно през февруари на пресконференция по повод на Световния ден на редките болести. Най-голяма част са генетичните заболявания – над 7000, някои от редките болести са онкологични, други инфекциозни, трети автоимунни, като общият брой стига 8000.

450 000 души живеят с редки болести в България. Това посочи миналата година доклад за състоянието на редките болести в България на сдружение „Ретина България“, което вчера организира и кръгла маса по темата.

В доклада се дадоха препоръки, сред които изготвяне на национален план и стратегия, какъвто страната ни няма от 2013 г. Като друга препоръка е посочено България да участва в съфинансирането на европейските действия в областта на редките болести чрез МЗ, МОН и Министерство на иновациите и растежа.

spot_img

РЕКЛАМА

spot_img
Екип на News24sofia.eu
Екип на News24sofia.euhttp://wwww.news24sofia.eu
"Нюз 24 София" (www.news24sofia.eu) е водещият продукт от портфолиото на водещата дигитална медийна компания "Нюз 24 София" Нашата мисия е да информираме, да намираме, да анализираме и да забавляваме читателите, избрали нашите платформи. Новинарският портал "Нюз 24 София" (www.news24sofia.eu) е национален и е най-бързо развиващата се медия България. Тя стартира на 1 септември 2017 година. Медията е независима, изключително лоялна към читателите си и отговорна към хората, за които пише. Екипът е изграден от журналисти с богат професионален опит и млади репортери. Благодарение на екипа оператори, които са на разположение по 24 часа в денонощието, "Нюз 24 София" (www.news24sofia.eu) винаги разполага с актуални кадри и видео от всяко събитие. "Нюз 24 София" (www.news24sofia.eu) показва всички гледни точки, поставя проблеми и предлага решения. Среща ви както с хора от политиката, държавните институции, бизнеса и спорта, така и с представители на ъндърграунда и светските хроники. Целта, която екипът ни си е поставил, е създаването на една интелигентна и обективна медия. Всеки наш читател е и наш репортер – със сигнал, снимка или видеоклип.

Още от рубриката

С какъв хеликоптер може да е пътувал Раиси?

Иранският президент и външният министър все още са в...

Турция и Саудитска Арабия са готови да помагат на Иран

Властите издирват хеликоптера на президента Раиси

Би Би Си: Какво означава „твърдо кацане“ в авиацията?

Терминът се използва основно от руските медии

Здравният министър отрече за лобистки натиск за частната болница „Мама и аз“

"Категорично нямаше лобистки натиск за разрешаване строежа на частната...

Военен камион се заби в бус с туристи на АМ „Тракия“

Шофьорът на камиона обяснил, че спирачките му отказали

Реклама

spot_img

Продължете да четете

В Армения задържаха 88 души при антиправителствен протест (ВИДЕО)

В понеделник сутринта арменската полиция в Ереван започна да...

Сингапур подновява полетите с F-16

Сингапур възобновява полетите на своя флот от изтребители F-16,...

Барикадиралият се в Пловдив бивш полицай се предаде

Барикадиралият се късно в четвъртък дома си в Пловдив...

Прокурорската колегия реши, че няма правомощия да променя етичния кодекс на прокурорите

Прокурорската колегия, изпълняваща функциите на Висш прокурорски съвет, изрази...

Байдън отделя 1 млрд. долара за оръжейни доставки за Израел

Администрацията на американския президент Джо Байдън е уведомила Конгреса,...

Само в News24sofia.eu! Младеж от ромски произход продава онлайн полицейски униформи (ВИДЕО)

https://youtu.be/DYE1c0UPJQo Младеж от ромски произход продава онлайн полицейски униформи, алармира...

Хуманитарна помощ пристига на построения от САЩ кей край Газа

Хуманитарна помощ започна да пристига на построения от САЩ...

РЕКЛАМА

spot_img

РЕКЛАМА

spot_img

Общество

РЕКЛАМА

https://www.gerb.bg/bg

Криминални

РЕКЛАМА

https://www.gerb.bg/bg