450 000 души живеят с редки болести в България. Това сочи доклад за състоянието на редките болести в България на сдружение „Ретина България“, което вчера организира и кръгла маса по темата.
В доклада се дават препоръки, сред които изготвяне на национален план и стратегия, какъвто страната ни няма от 2013 г. Като друга препоръка е посочено България да участва в съфинансирането на европейските действия в областта на редките болести чрез МЗ, МОН и Министерство на иновациите и растежа.
България изостава от развитието на експертни центрове, като в страната ни има 7 такива, като 5 са в 24-те тематични области на редки болести. Българските лекари в специалността също са лишени от достъп до европейското развитие.
Докладът сочи още, че страната ни е единствена в Европа, която не разполага с ефективни регулаторни, контролни механизми и стандарти за провеждане на генетични изследвания. В тази връзка експертите искат да се актуализират стандартът по медицинска генетика, да се предложат критерии, да се акредитират лаборатории, да се изработи „Национална програма за масов генетичен скрининг при новородени и селективен при високо-рисковите новородени“, скрининг на бременните и пренатална диагностика при рисковите бременни и да се осигури финансирането за това.
Не на последно място: Лекарствата.
Новите лекарствени терапии, получили одобрение от Европейската агенция по лекарствата (ЕАЛ) – в България идват с 2 години закъснение, а са одобрени 30 от 160 в периода 2017-2020 г. За страната ни най-утежнена става ситуацията с лекарствата-сираци – от 58 иновативни терапии у нас има само 8. Затруднено е изплащането от НЗОК и тромавата система по включване в списъка за редки болести.
Докладът е по проекта „Споделяй, грижи се, излекувай – трансформиране грижите за хората с редки болести“, той се изпълнява с финансова подкрепа на Исландия, Лихтенщайн и Норвегия по линия на финансовия механизъм на ЕИП. Основната цел е да се подобри средата и грижата за хората, засегнати от редки болести и въвеждане на нормативна уредба.
