За десета поредна година Българската асоциация по хемофилия (БАХ) се присъединява към глобалната общност, за да отбележи 17 април - Световния ден на хемофилията. Юбилейното издание на кампанията у нас преминава под международния слоган: "Ранната диагностика - първа стъпка към грижата".
Вече десетилетие Асоциацията организира мащабни инициативи за повишаване на обществената информираност и подобряване качеството на живот на пациентите с нарушения в кръвосъсирването. Резултатите от тази последователна дейност са категорични: днес българското общество е далеч по-запознато с нуждите на хората с хемофилия - общност, която у нас наброява около 650 души с различни форми и степени на тежест на заболяването. С всяка изминала година броят на участниците в традиционните събития расте, привличайки все повече съмишленици, институции и популярни личности, обединени от общата кауза.
Тази година акцентът е поставен върху критичната нужда от разпознаване на симптомите, тъй като според Световната федерация по хемофилия (WFH), над 75% от хората с това заболяване по света остават недиагностицирани и без достъп до адекватна медицинска помощ.
"Точната диагноза е входната врата към грижата. Без нея няма лечение, а без лечение няма прогрес", заявява Сезар Гаридо, президент на WFH. У нас кампанията ще постави и специален акцент върху симптомите при жените и момичетата, при които заболявания като болестта на Вилебранд често остават скрити.
Програма на кампанията в България:
Световен ден на хемофилията: БАХ призовава всички граждани да изразят солидарност, като споделят информация за хемофилията или послание за подкрепа с хаштаг #WHD2026.
Кръгла маса за експерти и ангажирани в проблематиката институции: На 17 април в София ще се проведе дискусия с акцент върху нарушенията на кръвосъсирването при жените, значението на правилната диагностика, както и внимание към болестта на Вилебранд, като най-разпространеното заболяване на кръвосъсирването. Събитието ще събере на едно място водещи медицински специалисти, представители на здравните институции, неправителствения сектор и фармацевтичния бранш. Целта е да се инициира конструктивен диалог и да се набележат конкретни стъпки за насърчаване на ранното откриване на заболяването. Предвидена е и пресконференция за представителите на медиите.
Велопоход "ЗАЕДНО" - 25 април, 11:00 ч.: Традиционното спортно събитие ще стартира едновременно на ключови локации в София, Пловдив, Варна и Бургас.
Велопоходът е отворен за всички, които искат да изразят своята съпричастност и да подкрепят активния начин на живот за хората с редки заболявания.
За хемофилията:
. Противно на митовете, малките рани не са фатални. Истинското предизвикателство са спонтанните вътрешни кръвоизливи в ставите и мускулите. Без системно лечение те водят до необратими увреждания и трайна инвалидизация. Ключът към пълноценен живот днес е профилактиката, която позволява на пациентите да бъдат активни членове на обществото.
За БАХ:
Българската асоциация по хемофилия (БАХ) e неправителствено сдружение, учредено в обществена полза от група болни от хемофилия, родители на деца с хемофилия, както и медицински специалисти, ангажирани в сферата на нарушенията на кръвосъсирването.
Основната цел на БАХ е да защитава правата и интересите на болните с хемофилия А, хемофилия B, болест на Вилебранд и други редки коагулопатии, както и техните семейства, като следи и подобрява нивото на медицинско обслужване, качеството на живот и социалното положение на тази група болни.
Българската асоциация по хемофилия кани всички граждани и медии да се включат в кампанията, защото всяка споделена информация е крачка по-близо до навременното лечение за всеки пациент.
